QUALITÉ DE VIE

1. Introduction

Depuis quelques années, en complément des traditionnels indices de morbidité et de mortalité, de nouveaux instruments de mesure de l'état de santé ont été développés. L'une des applications de ces mesures nouvelles est l'évaluation par les patients eux-mêmes de leur état de santé. Ce type d'évaluation repose généralement sur des questionnaires auto-administrés. La méthodologie de construction et d'analyse de ces questionnaires est établie et reconnue par la communauté scientifique.
Dans ce cadre, la qualité de vie fait aujourd'hui partie des critères qu'intègrent volontiers les travaux d'évaluation en santé, qu'il s'agisse d'apprécier les conséquences des pathologies ou de comparer l'impact des stratégies alternatives ou encore d'évaluer l'effet de politiques de santé.


La Qualité de Vie, qu'est-ce que c'est ?

La notion de qualité de vie a pour objectif la possibilité de mieux prendre en considération la perception par le patient de son propre état de santé en mettant au point des instruments de mesure spécifiques. Elle se fonde largement sur la définition de l'OMS qui ne définit plus la santé comme l'absence de maladie "mais comme un état complet de bien-être physique, psychologique et social".
Cependant, la qualité de vie appliquée à la santé ou "Health Related Quality of Life" des anglo-saxons prend en compte non pas toutes les dimensions de la qualité de vie en général mais celles qui peuvent être modifiées par la maladie ou son traitement.
Pour Schipper, améliorer la Qualité de Vie d'un patient consiste à réduire les répercussions fonctionnelles négatives (sur l'activité physique, l'état psychologique, les relations sociales...) de sa maladie et de ses traitements, telles qu'il les perçoit.



La Qualité de Vie : pourquoi la mesurer ?



La recherche en matière de Qualité de Vie est toujours orientée vers une application pratique pour le bénéfice du patient. Il s'agit de rassembler des données fiables qui permettent de juger de la pertinence d'interventions déterminées. Ces informations doivent être validées et reproductibles. De la même manière, les études de Qualité de Vie trouvent un intérêt majeur dans les pathologies nécessitant un arbitrage entre les inconvénients de la maladie elle-même et les inconvénients liés aux traitements (cancer, HTA...).
L'intérêt que les cliniciens et chercheurs portent aux mesures de qualité de vie liée à la santé s'explique par la nécessité de prendre en compte les perceptions et les préférences des patients, en matière de décisions de santé. Même si ce sont les médecins qui déterminent les soins, ce sont les patients qui choisissent de consulter un médecin, de suivre ses prescriptions et recommandations, ou de rechercher d'autres moyens de trouver une réponse à leurs attentes.
En effet, la décision de consulter dépend plus de ce que les patients ressentent que de la "réalité de leur situation clinique". La perception de leur propre vulnérabilité, de leur ressenti de la maladie, des moyens thérapeutiques mis en oeuvre influencent de façon majeure la qualité de vie des patients.

Des différences parfois importantes qui existent entre les préférences exprimées par les patients et celles évaluées par les médecins. Les perceptions des patients ont également une influence majeure sur l'observance des prescriptions, comme nous l'avons précédemment évoqué. Alors que les médecins sont avant tout attentifs aux signes cliniques et aux symptômes quantitatifs et évaluables, le ressenti des patients et leur capacité à satisfaire leurs besoins et leurs désirs leur restent souvent inaccessibles par manque de moyens d'évaluation appropriés.



La Qualité de vie, comment la mesurer ?



Pour la plupart des auteurs, la qualité de vie liée à la santé présente un caractère multidimensionnel. L'identification de ces dimensions et l'importance respective (la pondération) qui leur est attribuée lors de la mesure sont des enjeux importants.
Les mesures sont obtenues à partir de l'analyse des réponses des sujets à un questionnaire standardisé. L'élaboration d'un instrument de mesure de la qualité de vie liée à une pathologie spécifique est un travail de recherche demandant une méthodologie rigoureuse.


Il existe classiquement trois grandes familles d'instruments permettant d'évaluer la qualité de vie : les mesures d'utilité (Qaly : quality adjusted life years ), les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques, des instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques. Les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques fournissent des données sur l'état de santé et la qualité de vie, quelle que soit la pathologie ou même en l'absence de pathologie. Les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques d'une pathologie fournissent des données propres à une maladie. Les comparaisons avec d'autres patients souffrant d'autres maladies ne sont pas possibles, parce que les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques s'intéressent à une population ciblée de patients souffrant d'une pathologie précise.
Quelle que soit l'échelle utilisée, la qualité de vie des patients est mesurée au moyen d'un questionnaire qui peut être conçu en fonction des objectifs, soit pour une auto-évaluation, soit avec l'aide d'un tiers (médecin, infirmière, parent...). Chaque questionnaire explore généralement grâce à une liste de questions sélectionnées un nombre limité de domaines constitutifs d'un modèle de Qualité de Vie dans la population étudiée.
Lors de la mise au point d'un questionnaire, le choix du type de questionnaire (autoadministré ou non), le choix des domaines à étudier et des questions pour chaque domaine, ainsi que le nombre de questions vont dépendre des objectifs du questionnaire. La mise au point d'un questionnaire est donc un long travail de recherche, aujourd'hui bien codifié qui nécessite des compétences pluridisciplinaires (experts: cliniciens, méthodologistes, ...).


Aussi, pour faire un bon questionnaire, il faut :


· Une double expertise : des cliniciens experts de la maladie et des spécialistes de la mesure de qualité de vie


· L'aide des patients à tous les stades d'élaboration du questionnaire : pour témoigner, tester, valider, répondre...


· Du temps : cela représente 2 ans de travail continu.




Qu'est-ce qu'un instrument de mesure complet de la Qualité de Vie ?



· Une définition claire de la population cible et des objectifs.
· Un questionnaire, dont les questions, les modalités de réponses, sont bien déterminées, à la fois dans leur formulation, leur nombre, et leur ordonnancement.
· Des conditions d'administration explicites (période de temps évaluée, moment et lieu de l'administration, possibilité d'administration par un tiers, etc.).
· Une description d'un profil et/ou d'un Index Global de Qualité de Vie.
· Des règles de construction des scores à partir des réponses aux différentes questions.
· Des propriétés psychométriques (acceptabilité, validité, fiabilité), documentées sur la population cible.
· Une disponibilité internationale documentée.
· Des données de référence dans la population cible.
· Des publications scientifiques présentant les objectifs, la méthodologie suivie pour le développement du questionnaire, les résultats des différentes étapes de construction et de validation, les règles de calcul des scores, les données de référence.
· Des conditions d'utilisation officielles (copyright ou domaine public).
· Un manuel d'utilisation et d'interprétation.